徳島神経難病自助ケア研究会
目的: パーキンソン病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)等の神経難病患者は未だ治療法が確立されていない中、絶望感や社会的偏見への不安などを抱え、その家族も心身共に高いストレスを受けながらの生活を余儀なくされています。こうした現状を踏まえ、本研究会は神経難病の患者、家族、ボランティア、医療、福祉専門職それぞれが対等の立場で参加し、十分にサポートされた豊かな「神経難病ケア」の確立を目指し参加するメンバーの多様で自由な発想に基づいて運営するものとします。
活動内容: 研究会・相談会の開催(年7回)。セミナー・事例検討会・研究報告会。患者・家族間相談会及び懇談会。ニュースレターの発行(SHCニュース)、年4回。啓発者及び活動当事者及び関係者への広報
活動状況: 定例会(セミナー)の準備委員会(月1回)。広報準備委員会(随時)。活動内容、事業方針等の運営会議(随時)。役員総会、年1回。
グループ人数: 60名
設立日: 2000年6月
代表者氏名: 西田 善彦(ニシダ ヨシヒコ)
連絡先: 〒770-0855 徳島市新蔵町1丁目95番地
フジイビル5F
TEL.088-626-3237 FAX.088-611-7035
E-mail dramer@nmt.ne.jp
 
グループ一覧にもどる>>